「罕有不罕見之祝捷會」祝捷及放映會

結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex)是罕見的先天性或遺傳性基因突變疾病,有研究發現,每七千人就有一人患病,現時全港有二百多名患者。由於尚未有治療方法可根治病症,因此病人需要長期服用治療結節性硬化症的mTOR抑制劑Everolimus,以控制病情。

香港結節性硬化症協會(下稱”協會”)一直關注公營醫療系統對此罕見疾病的支援。經過協會多年爭取,藥物終獲醫管局批准,納入藥物名冊內的專用藥物,令一眾患者毋須負擔高昂的藥物費用。因此,協會於今日舉行罕有不罕見之祝捷會,並會同時放映由香港導演黃肇邦用了一年半時間攝製的紀錄片《3cm》,記錄結節性硬化症病友面對的困難和挑戰,由病人生存權利,至社會的公共利益角度出發,描寫他們與頑症搏鬥的歷程,以及面對「成本效益」不公義的無奈。活動當日吸引逾百人到場參與,以支持罕見病患者,與他們同行。

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